Strony

czwartek, 28 stycznia 2021

O pięknej rodzinie i miłości, która motywuje do walki - czyli Miłosz, Bartosz i ich rodzice w walce z Mukowiscydozą

"Byle było zdrowe" - to tekst, który przyszli rodzice słyszą prawdopodobnie od największej ilości osób. Ciężka choroba dziecka to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie może dźwigać rodzic. Jakq silnym trzeba być, żeby nieść taki ciężar podwójnie?


Darię znam jeszcze z czasów szkolnych. Nie miałyśmy bardzo długo bezpośredniego kontaktu, jednak obserwowałam ją w mediach społecznościowych. Kiedy urodził się jej pierwszy synek, Miłosz, zaczęłam dostrzegać jej wielką siłę - siłę mamy, która dla synka chorego na mukowiscydozę próbowała przenosić góry. Gdy kilka lat później na świat przyszedł Bartuś, kiedy przeczytałam, że choruje na to samo, co starszy brat - jeszcze mocniej podziwiałam to, jak radzi sobie z tak trudną sytuacją.

A potem moja córka trafiła do szpitala z podejrzeniem ciężkiej choroby. I wtedy zrozumiałam, że tak naprawdę nie domyślałam się nawet odrobinę, co może czuć mama chorego dziecka. Nigdy nie zapomnę tego strachu, tej bezsilności, obaw, które towarzyszyły mi do dnia diagnozy (nie potwierdziła się). Nie zapomnę też tego, że to właśnie Daria napisała wtedy do mnie ze słowem wsparcia i zrozumienia, a tak bardzo wtedy tego potrzebowałam. Ona to wiedziała i nigdy nie przestanę być za to wdzięczna. 

Dziś chciałabym opowiedzieć Wam historię tej wspaniałej rodziny. Opowiedzieć o tym, jak radość i śmiech przeplatają się ze strachem i obawami. O miłości i lęku, trosce i walce. O rodzinie, w której wspaniali rodzice walczą ramię w ramię ze swoimi synkami, którzy są prawdziwymi bohaterami. Ale przede wszystkim o tym, że cierpienie rodziców - często pomijane i stawiane na dalszym planie - często przybiera maskę siły i walki. 

- Wszyscy widzą nas tak naprawdę tylko z zewnątrz. Ona niby uśmiechnięta, każdy mówi, że jest dzielna, ale nie widać już przepłakanych nocy. On pracujący i robiący to co kocha, nadrabiający wieczorami prace zarwane chorobami synów. Dzieci, które są cudowne i radosne, mające blizny po operacjach, toczą w swoich małych organizmach walkę na śmierć i życie -  opowiada Daria. Ona i jej mąż są rodzicami 5,5 letniego Miłosza i 22 miesięcznego Bartosza. - Na pierwszy rzut oka jesteśmy normalną, kochającą się rodziną, jednak to tylko pozornie cudowna opowieść. Nasi synowie chorują na Mukowiscydozę. Nieuleczalną, śmiertelną, wielonarządową chorobę genetyczną. Każdego dnia wykonują inhalacje oraz drenaże oczyszczające ich płuca.

Ta trudna część historii zaczęła się w roku 2015, to wtedy ma świat przyszedł Miłosz - pierwsze i bardzo wyczekiwane dziecko. Radość szczęśliwych rodziców już kilka godzin po porodzie zamieniła się w ogromny strach. Lekarz poinformował ich o tym, że nowo narodzony synek nie chce jeść, wymiotuje, że ma poważne problemy z brzuszkiem. Kolejny lekarz uznał, że potrzebna jest operacja. 

Usłyszałam tylko na koniec >>Pani Joniec jak ochrzcić dziecko, zabieramy je do innego szpitala na pilną operację<<, która później się okazała operacją ratującą życie. Wtedy tez zostaliśmy zapytani, czy ktoś w rodzinie choruje na Mukowiscydozę albo Hirschsprunga. - opowiada Daria. Po tygodniowej rozłące z synem (spowodowanej powikłaniami porodowymi), mogła dołączyć do synka, który przebywał w innym szpitalu.

Jak wyglądały ich pierwsze dni razem?
Pierwszą myślą był strach dotykania własnego dziecka, przez rurki, rureczki, które były wszędzie. Dzisiaj zazdroszczę wszystkim mamom, że po trzech dniach wracają do domu z maluszkiem na rękach i tylko się przytulają, kangurują, a mi to zabrano. Dojść do siebie musiałam na szpitalnej kozetce, ciesząc się, że nie muszę spać na podłodze. 
Przyczyną operacji okazało się zatkane jelitko, po dwóch tygodniach wrócili do domu myśląc, że najgorsze już mają za sobą. Jednak po miesiącu, który przeżyli w błogiej nieświadomości, przyszedł list, którego nie chciałby w swojej skrzynce zobaczyć żaden rodzic - z wezwaniem na badania pod kątem Mukowiscydozy. 

22.06.2015 r. usłyszeliśmy potwierdzenie choroby oraz, że Miłosz ma jedną z najczęstszych, a zarazem najgorszych mutacji, a jego odmiana choroby jest płucno-brzuszna. Nasze plany, marzenia zabrano nam w pięć minut.

Samo przekazanie informacji było bardzo trudnym przeżyciem dla rodziców. Z psychologiem, który nie okazał żadnego wsparcia, z lekarzami, którzy do przekazywania takich informacji się przyzwyczaili, oraz z garścią ulotek, które opowiadały o wszystkich, najgorszych opcjach, jakie mogą się wydarzyć. Wystarczy, żeby wprawić w przerażenie najsilniejszych psychicznie, a co dopiero rodziców, którzy uczą się dopiero swojej roli, jednocześnie otrzymując ciężar niemalże nie do udźwignięcia. Jedynym, prawdziwym wsparciem okazała się inna mama, która była wtedy ze swoją córeczką w szpitalu. Przekazała wszystkie informacje o możliwościach wsparcia, o tym, gdzie i jak szukać pomocy. Poza tym młoda mama,  pozostawiona sama sobie (kiedy bliscy nie mogli zostać z nią i malutkim Miłoszkiem w szpitalu na dłużej), musiała mierzyć się ze swoim strachem, lękiem i obawami - a myślę, że słowa, których użyłam, są zbyt delikatnie by opisać, co wtedy czuła. 

-Tak naprawdę pierwszego pół roku po diagnozie nie pamiętam, nie chce pamiętać. Żal, złość to jedyne uczucia z tamtego czasu i pytanie wszystkich rodziców - dlaczego my?

Kilka lat później na świecie pojawił się kolejny wojownik - Bartosz. O jego chorobie rodzice dowiedzieli się po porodzie, kiedy zaczął mieć podobne objawy związane z brzuszkiem, jak kiedyś starszy brat. On także w pierwszej dobie życia trafił na stół operacyjny. 

Po północy Bartusia zabrano na blok operacyjny, a ja z różańcem w ręce pytałam dlaczego znowu my? Ta sama choroba, ale on jednak gorzej znosił pierwsze dni po operacji, my jednak wiedzieliśmy już co robić, że trzeba czasu. Po czasie też dopuściłam do siebie myśl, że jedyną naszą winą wszystkiego co nam się zdarzyło, jest to, że się pokochaliśmy i chcieliśmy mieć rodzinę.

Aktualnie stan chłopców jest stabilny. Jednak to, co dla nas stało się codziennością w czasie pandemii, dla nich codziennością jest od zawsze. Maseczki, dezynfekcja, w sezonie grypowym unikanie zatłoczonych miejsc. Każdy wirus, nawet ten mało groźny, dla chłopców jest ogromnym zagrożeniem. Niszczy ich organizmy, doprowadzając do zaostrzenia choroby. Także w domu jest sporo zasad i ograniczeń, których trzeba przestrzegać dla dobra Miłoszka i Bartka.
 
-W domu dezynfekujemy łazienki i kuchnie, bo każde wilgotne miejsce to dla nich zagrożenie zakażeniem groźną bakterią. Nawet gąbki do naczyń wymieniamy codziennie. Z tego samego powodu nie mogą pić też długostojącej wody. Z każdym wejściem do domu, przed jedzeniem i inhalacjami dezynfekujemy ręce. - tak wygląda codzienność rodziny z diagnozą Mukowiscydozy. 

A jacy są synkowie Darii? Jak wszystkie dzieci w ich wieku. Lubią się bawić, tańczyć, wygłupiać. Lubią inne dzieci, choć kontakt z nimi niestety mają ograniczony. Miłoszek planuje, że będzie kucharzem i mechanikiem jak tata. Oprócz zabawy, muszą też poświęcać czas na rehabilitację - rano i wieczorem. 

Jednak przede wszystkim chciałam poruszyć kwestię tego, jak wygląda wsparcie - także to psychiczne - nie tylko dla dzieci, ale przede wszystkim rodziców. Często mam wrażenie, że istnieje społeczny, niepisany nakaz, by rodzice ciężko chorych dzieci nie skupiali się na sobie, całą uwagę przekierowując na dziecko. Choć sami bardzo mocno zasługują na wsparcie i uwagę - Przecież jest im tak ciężko!

Jak wygląda więc wsparcie dla rodziców dzieci chorych na Mukowiscydozę? Ogromną wartość według Darii mają grupy wsparcia rodziców. To tam znajduje zrozumienie, tam może podzielić się sukcesami i cierpieniem. Uzyskać informację, rady. Bardzo ważną rolę odgrywa także Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, dzięki któremu organizowane są warsztaty dla rodziców, oraz fundacje MukoHelp i Matio, które zapewniają wsparcie specjalistów. Jednak nic nie równa się z rozmową z osobami będącymi w podobnej sytuacji. 

Jedną ze strategii, która pomaga Darii w tu i teraz, jest filtrowanie informacji na te, które są ważne i istotne w tym momencie dla chłopców. Choć bardzo ciężko nie zatrzymać się nad kolejną wiadomością śmierci młodej osoby, pokonanej przez chorobę. Zwłaszcza kiedy wiadomo, że za granicą są leki, które spowalniają rozwój choroby i znacznie wydłużają życie chorych (w Polsce średnia życia osoby chorej na Mukowiscydozę to 25 lat, za granicą 40 lat). Lek, który tak działa, nie jest refundowany, a roczny koszt dla jednej osoby to aż milion złotych. Mało kto mógłby sobie pozwolić na przeznaczanie takiej kwoty na lekarstwo. Przeszczep płuc także nie gwarantuje poprawy na dłużej, a jedynie opóźnia trochę przebieg choroby. Sytuacja chorych ogólnie jest bardzo ciężka. Niewielu specjalistów, problemy z komisjami orzekającymi o niepełnosprawności (której nie widać gołym okiem), duże wydatki na leki (od kilkuset złotych do kilku tysięcy miesięcznie, w zależności od stanu chorego w danym momencie). Wiele leków nie jest refundowanych, a tych refundowanych brakuje. Do tego problemy z leczeniem osób, które skończyły 18 lat - bo do niedawna nikt takiego wieku nie dożył. Jest tylko kilka ośrodków, leczących dorosłych chorujących na Mukowiscydozę. 

Życie całej rodziny podporządkowane jest chorobie. Daria zrezygnowała z pracy, żeby poświęcić się opiece nad synami, a jej mąż pracuje całymi dniami, by nadrobić ten czas, kiedy niespodziewanie musi przerywać pracę ze względu na wizyty u lekarza, czy pobyty w szpitalu. 

Mimo tak ciężkiej sytuacji, rodzice starają się zapewnić dzieciom w miarę zwyczajne dzieciństwo - na tyle, na ile jest to możliwe. I chyba na zawsze zapamiętam te słowa Darii: 
-Kiedyś jedna Pani powiedziała nam, jak Miłosz okazał się chory, żeby nie patrzeć na niego jak na chorego, ale jak na dziecko z pewnymi ograniczeniami. Nie możemy najpierw widzieć choroby, a dopiero później naszego syna. I to nie my jesteśmy dzielni, ale to nasi synowi są Bohaterami.

Na koniec dodam od siebie, że według mnie cichymi, prawdziwymi bohaterami są nie tylko te dzielne dzieci, które mimo choroby, potrafią się śmiać, potrafią być szczęśliwe. Bohaterami są ich rodzice - którzy po podwójnym, bardzo ciężkim ciosie robią wszystko co w ich mocy, by pomóc swoim synkom. Miłość rodzica do dziecka jest czymś tak niezbadanym, głębokim i wyjątkowym, że nie da się ubrać tego w słowa. I kierowani tą miłością, robią dla swoich dzieci wszystko. A co w takiej sytuacji należy do nas? Przede wszystkim pamiętać, że ci wspaniali rodzice to też ludzie - którym jest tak ciężko, jak mało komu. Że kiedy dadzą swoim dzieciom buziaka na dobranoc, mogą potrzebować moc się wypłakać komuś w rękaw. Wygadać się, podzielić tym, co przeżywają - nie dlatego, że są słabi. A dlatego, że sytuacja w której się znajdują, wymaga od nich nadludzkiej siły. A od nas, będących obok - bycia oparciem na tyle, na ile jest to możliwe. Po prostu bycia. To najczęściej wystarczy. 

Można także przekazać 1% podatku, by wesprzeć leczenie chłopców. 






2 komentarze: