Alicję poznałam na Instagramie. Od razu wydała mi się osobą radosną, pełną energii i entuzjazmu. Mama dwójki dzieci – starszej córki i młodszego syna. Niezwykłego syna – z Trisomią 21. Z każdym wpisem, relacją byłam coraz bardziej ciekawa tej niezwykłej kobiety. Postanowiłam więc poprosić ją o to, by opowiedziała swoją historię – jako mamy synka z dodatkowym chromosomem. Od kiedy dowiedziałam się, co przeszła, jestem pełna podziwu dla jej postawy. Chcę Wam dziś opowiedzieć o mamie, która codziennie odnajduje w sobie ogromną siłę, by iść wyjątkowo trudną, ale i pełną miłości drogą.
Do samego porodu Alicja i jej rodzina nie widzieli o tym, że synek jest chory. Kiedy była w 35 tygodniu ciąży, wybrali się na krótki urlop nad morze. Zielone światło od lekarza prowadzącego ułatwiło decyzję o wyjeździe na ostatnie wakacje przed pojawieniem się drugiego dziecka. Mimo, że w badaniach nie wszystko wychodziło idealnie, nie widział on przeciwwskazań. Jednak już na miejscu mamę zaczęły niepokoić słabe ruchy dziecka – dlatego postanowili podjechać na SOR do najbliższego, większego miasta.
Miała to być zwykła kontrola, która powinna uspokoić rodziców. Stało się jednak zupełnie inaczej. Tutaj zaczyna się historia, która chwyta za serce. Historia, która pokazuje bezlitosną twarz obostrzeń covidowych, nieumiejętne podejście do pacjentki, która przeżywa trudne chwile. Ale przede wszystkim zaczyna się opowieść o pięknej kobiecie, która znalazła w sobie wielką siłę w obliczu trudnych wiadomości, które spadły na nią nagle.
Trudna, pandemiczna sytuacja sprawiła, że ciężko było podjąć decyzję o pozostaniu w szpitalu. Jednocześnie odległość od domu i wizja pobytu w obcym szpitalu powodowały dużą niepewność u obojga rodziców.
- Zdecydowałam się na przyjęcie do szpitala i od tamtej pory zaczęła się jazda bez trzymanki. Mąż wrócił do córki, której powiedziałam, że będę z powrotem za godzinę. Zostałam na tydzień – opowiada Alicja. Od razu zrobiono USG i KTG, po którym lekarz z oburzeniem stwierdził, że z takimi wynikami już dawno powinna być w szpitalu. Czy wyobrażacie sobie tak trudną sytuację? Obce miasto, nieznajomi lekarze i przede wszystkim strach o maleństwo, które rośnie pod sercem.
- Jeszcze resztką sił psychicznych, uczepiona swojej wizji płakałam na kozetce ginekologa. Przez łzy rozmawiałam z lekarzem, że jak mam tu zostać, że może wrócę do swojego miasta i tam zgłoszę się do szpitala – kontynuuje trudną opowieść.
Lekarz nie zgodził się na wypis argumentując, że taka podróż jest zagrożeniem dla życia dziecka. Brzmiało to jak koszmar – jeszcze kilka dni wcześniej w badaniach były niewielkie odchylenia, a zalecana kontrola miała się odbyć dopiero po tygodniu. Okazało się, że złe wyniki badań są wskazaniem do wywołania porodu już teraz. Nie wyobrażam sobie, jak trudna musiało być trwanie w tak nagłej, niespodziewanej sytuacji. Wakacje zamieniły się w pełen przerażenia czas, który miał się zakończyć przedwczesnym porodem w samotności. Bez bliskich, którzy mogą trzymać za rękę.
Kiedy próby wywołania porodu oksytocyną się nie udały, pojawiły się głosy lekarzy wskazujące na cesarkę. Jednak wcześniej jeszcze położnik bardzo niedelikatnie próbował przebijać pęcherz płodowy, traktując przy tym pacjentkę dość przedmiotowo. Szok, który był zrozumiały w zaistniałej sytuacji nie pozwolił w walce o prawa. Dlatego tak ważna jest obecność kogoś bliskiego przy porodzie, kto zadba o wszystko, na co rodząca nie ma siły. Jednak Alicja została sama. Kiedy tętno zaczęło zanikać, została poproszona o samodzielne przejście na stół operacyjny. Ze skurczami, które ledwo pozwalały chodzić, przeszła do sali, w której miała poznać swojego synka. Do miejsca, w którym spadła na nią wiadomość zmieniająca całe życie.
- Dostałam znieczulenie zewnątrzoponowe, położyłam się i robiłam to, co mówiły położne i lekarze. Bardzo się bałam cesarki, był to jeden z moich lęków już wcześniej – Alicja nie wspomina jej zbyt dobrze. Szarpało i było bardzo nieprzyjemnie. Po chwili synek był już pod drugiej stronie brzucha.
Położna położyła dziecko w łóżeczku tuż nad głową mamy i zapytała o badania prenatalne. Były – USG i z krwi. Prawdopodobieństwo wystąpienia Trisomii 21 było niewielkie. Jednak personel stwierdził, że „widać cechy dysmorficzne zespołu Downa”.
-W ogóle się tym nie przejęłam, bo po pierwsze pomyślałam sobie, że się pomylili. Po drugie miałam w rodzinie bobasy, które miały tak zwane „mongolskie oczy”, czyli dość skośne. Myślałam, że może o to chodzi – opowiada Alicja.
Synek pojechał na badania, ale Alicja nie mogła mu towarzyszyć – była właśnie zszywana. W trakcie rozmowy lekarz opowiadał o tym, że w okresie wiosennym mają w szpitalu wiele przedwczesnych porodów. Związane jest to z podróżami ciężarnych kobiet.
- Nie wiedziałam, że tak to może wyglądać, zwłaszcza, że moja pierwsza ciąża była bezproblemowa. Nie brałam tego typu ryzyka pod uwagę.
Później zaczął się dramat – na który złożyła się trudna sytuacja, pandemia, brak możliwości odwiedzin i wsparcia. Alicja koszmarnie wspomina pierwsze godziny po cesarskim cięciu. Musiała wcześniej zwolnić salę pooperacyjną, ponieważ była potrzebna dla kolejnych osób. Ból, który czuła podczas podnoszenia się, nie równał się z niczym innym. Jednak personel nie miał wyczucia i słyszała niby zabawne komentarze o tym, że jest bardzo delikatna.
Na sali poporodowej spotkała różne osoby – pielęgniarki, które złościły się na nią, kiedy potrzebowała pomocy choćby w takiej kwestii, jak zmiana prześcieradła. Osoby komentujące, że niepotrzebnie jeździła gdziekolwiek, będąc w ciąży. Zamiast wsparcia, które przecież jest tak potrzebne w tak dramatycznie trudnej sytuacji, słyszała wszystko to, co jeszcze wzmacniało przerażenie i poczucie samotności.
Były też położne, które rozumiały trudne położenie i wspierały młodą mamę. Zaznaczały, że poród przedwczesny nie jest jej winą, że i tak by się odbył. Miała też możliwość rozmowy z psychologiem, jako mama oczekująca na ewentualną diagnozę zespołu Downa. Jednak nic nie zastąpi bliskich, którzy w takiej sytuacji nie mogli jej trzymać za rękę.
- Czekałam, żeby zobaczyć się z synem. To była moja motywacja, żeby się ogarnąć i wstać. Każda mama po trudnym porodzie wie, o czym mówię. Na szczęście syn nie był na innym oddziale, tylko na noworodkowym, dla wcześniaków.
Zobaczyła go dopiero na drugi dzień. Z bólu nie mogła chodzić, jednak motywowała ją możliwość spotkania z synkiem. Leżał w inkubatorze, z brzuszkiem ogromnym jak balon. Zupełnie niepodobny do nikogo. I tak odwiedzała go codziennie, mimo bólu. Niestety wizyty przynosiły wiele trudnych informacji. Maluszek nie chciał jeść, nie mógł oddać smółki. Jedyne, co mogła zrobić bezradna mama, to trzymać go za rączkę i śpiewać mu. Oraz dostarczać najlepsze lekarstwo – odciągnięte mleko. Ta bezradność dla każdego rodzica byłaby największym koszmarem.
W tym wszystkim pojawiały się iskierki radości – pozytywne rozmowy z mamami innych dzieci, czy pielęgniarki, które starały się żartować i podnosić na duchu. Sytuacje innych także nie były łatwe – dzieci czekające na wyjście ze szpitala, które nie mogły być odwiedzane przez swoje mamy. Jednak wszystkie one w końcu miały opuścić to miejsce, względnie zdrowe. Alicja już wiedziała, mimo braku oficjalnej diagnozy, że synek ma zespół Downa. Pracowała z takimi osobami i była w stanie rozpoznać, że to dotyczy także i jego.
- Jednak największym ciężarem była dla mnie konieczność poinformowania rodziny o tym fakcie. Nie mogłam znieść myśli, że będą załamani – wspomina. Cała sytuacja z przedwczesnym porodem kosztowała wszystkich dużo stresu. Do tego wszystkiego doszła tak trudna i niespodziewana diagnoza.
Mężowi powiedziała po trzech dniach. Nie chciała robić tego przez telefon, więc poczekała do momentu, kiedy na szybko podawał jej rzeczy w drzwiach. Przekazywała mu wiadomość, która mogła go zmiażdżyć, a za rogiem pielęgniarka krzyczała na nią, że nie można rozmawiać, że ma tylko odebrać rzeczy i się pożegnać. Było to bardzo trudne – kto nie chciałby w takiej chwili być przytulonym przez najbliższą osobę?
Choć rodzinie było ciężko z trudną diagnozą, cieszyli się, że maluszek jest już na świecie. Alicja musiała go zostawić w szpitalu, wypis dostała po 5 dniach. Było to bardzo trudne, jednocześnie przyniosło ulgę. Codziennie zawoziła mleko, dostawała zdjęcie synka i krótką informację SMSem. Była to inicjatywa jednej z pań personelu - choć nie musiała tego robić, zależało jej na samopoczuciu rodziców, którzy rozdzieleni z dzieckiem, nie mogli nic zrobić.
W czasie oczekiwania na maluszka rodzina spędzała ostatnie chwile we trójkę i przygotowywała się na to, co przed nimi. Po tygodniu od wyjścia Alicji ze szpitala mogli już zabrać synka do domu. Weszli oboje z mężem po niego na oddział, nikt nie robił z tym problemu. Ze wskazaniem stosowania rurki doodbytniczej w celu pomocy w wydalaniu i odgazowaniu, wyruszyli do siebie. Wydawałoby się, że tutaj historia potoczy się już spokojniej – niestety nic z tego.
4 dni po powrocie do domu maluszek musiał być hospitalizowany w trybie pilnym. Okazało się, że jego problemy z brzuszkiem to choroba Hirschsprunga. Konieczna okazała się stomia. Po zabiegu polegającym na jej wyłonieniu miał sepsę. Tydzień spędzi na OIT, wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Na szczęście wyszedł z tego. Przed synkiem Alicji operacja, która naprawi niedziałający fragment jelita.
Później były kolejne pobyty w szpitalu – zapalenie płuc, rotawirus i covid19.
Jednak w tym wszystkim Alicja znajduje dużo pozytywów. Wzmocniła się relacja jej męża z córką. Dla niej nie ma rzeczy niemożliwych – potrafi zaadaptować się do każdej sytuacji, jaka ją spotka. Potrafi się zająć synkiem i wykonać przy nim takie rzeczy, jakie kiedyś ją przerażały. Docenia to, jak bardzo rozwinięta jest medycyna, jak wiele możliwości pomocy jest dla jej synka.
W moim odczuciu – jest przede wszystkim wspaniałą mamą, o pięknym sercu. Nie traci pogody ducha i zaufania, że Bóg prowadzi po właściwych ścieżkach. Przyjęła sytuację, jaką ją obdarował i dzielnie niesie to wszystko. Nie mam innego wyjaśnienia niż to, że jej pokój serca jest ogromnym darem Bożym. Dla mnie jej historia jest nadzieją na to, że z Bogiem można przejść wszystko. Można zaakceptować trudne chwile i doceniać nawet te najmniejsze, pełne szczęścia. Sama Alicja wspomina o tym, że te wszystkie trudne wydarzenia przybliżył ją do Boga. A jej synek jest idealny - nic by w nim nie zmieniła.
Jestem przekonana, że bywa bardzo trudno. Jednak jestem też pewna jednej rzeczy – synek Alicji ma szczęście, że trafił na taką mamę. Jednego w życiu mu nie zabraknie – miłości.